Después de recibir un diagnóstico de cáncer, el paciente experimenta toda clase de sentimientos. Si queremos controlar la enfermedad, son determinantes las alianzas público-privadas que den una respuesta conjunta. Pero para recuperar la esperanza de los enfermos también necesitaremos el uso de una comunicación basada en datos que les dé la información que necesitan.

El cáncer es una de las principales causas de muerte y una barrera importante para aumentar la esperanza de vida en todo el mundo. Según estimaciones de la Organización Mundial de la Salud (OMS), en 2019 el cáncer fue la primera o la segunda causa principal de muerte antes de los 70 años en 112 de 183 países, y ocupa el tercer o cuarto lugar en otras 23 naciones. La prominencia del cáncer como primera causa de muerte refleja, en parte, una marcada disminución de las tasas de mortalidad por accidente cerebrovascular y enfermedad coronaria en muchos países.

Al mismo tiempo, de acuerdo con Globocan, la carga de la incidencia y la mortalidad por cáncer crece muy rápido en todo el mundo y es reflejo del envejecimiento y del crecimiento de la población, así como los cambios en la prevalencia y distribución de los principales factores de riesgo de cáncer, varios de ellos asociados con el desarrollo socioeconómico.

Para una persona que es diagnosticada con algún tipo de cáncer la noticia representa una elevada carga negativa y provoca un cambio en su estilo de vida y el de sus familiares. Sin embargo, la industria biofarmacéutica se ha enfocado en investigar y desarrollar cada vez mejores medicamentos, basados en un mejor entendimiento del funcionamiento del cuerpo humano y por el avance en métodos de diagnóstico como la genotipificación de distintos tipos de cáncer, lo que ha permitido reducir en un 29% la mortalidad por esta enfermedad, desde su pico en 1991, de acuerdo con un reporte de Pharma. Pero, a pesar de los avances alcanzados, la adopción de estas innovaciones en los modelos de atención no se ha dado con la misma velocidad, lo que limita el acceso de los pacientes a tratamientos que revolucionan el abordaje terapéutico del cáncer y provoca sentimientos de tristeza, ansiedad o incluso desesperanza. Por esta razón, es importante que la innovación farmacológica y diagnóstica sobre el cáncer llegue a quien lo necesita y cuando se necesite, tanto en países desarrollados como emergentes.

La cirugía, la radioterapia y la quimioterapia siguen conformando la base del abordaje terapéutico en muchos países. La quimioterapia solía tener efectos secundarios negativos para los pacientes por sus componentes altamente tóxicos. Ahora, gracias a la secuenciación del genoma humano y a la farmacogenética, se puede adaptar el tratamiento al perfil del paciente para determinar qué tan eficaces serán estas sustancias y sus posibles efectos secundarios. Estos primeros pasos en la medicina personalizada han dado pie al surgimiento de tratamientos más avanzados como la inmunoterapia, terapias dirigidas o tratamiento agnóstico del tumor e, incluso, terapia génica.

La terapia dirigida es el tratamiento oncológico dirigido a los genes o a las proteínas específicas de un tumor o a las condiciones del tejido que contribuyen al crecimiento y la supervivencia del cáncer. Las terapias dirigidas como los anticuerpos monoclonales potencian los anticuerpos naturales del organismo y actúan como anticuerpos en sí mismos. Así pueden ayudar a combatir el cáncer de diferentes maneras como bloquear la actividad de las proteínas anómalas en las células cancerosas.

Otros tipos de anticuerpos monoclonales potencian el sistema inmunológico inhibiendo o deteniendo los puntos de control inmunitarios. Normalmente, el cuerpo utiliza un punto de control inmunitario para detener de forma natural la respuesta del sistema inmunológico y evitar que ataque las células sanas. Las células cancerosas pueden hallar formas de esconderse del sistema inmunológico mediante la activación de estos puntos de control. Los inhibidores de puntos de control evitan que las células cancerosas impidan que el sistema inmunológico se active y, a su vez, intensifique el sistema inmunológico del organismo para ayudar a destruir las células cancerosas.

La inmunoterapia es un tipo de tratamiento contra el cáncer que estimula las defensas naturales del cuerpo para combatir el cáncer. Utiliza sustancias producidas por el organismo o en un laboratorio, para mejorar el funcionamiento de su sistema inmunológico y destruir las células cancerosas. Probablemente el mejor ejemplo de este tipo de tratamientos sea la terapia de células T con receptores quiméricos de antígenos (CAR-T) y que ha venido a revolucionar el tratamiento de ciertos cánceres hematológicos mediante la reprogramación genética de las células T del paciente.

De acuerdo con el Instituto Nacional de Investigación del Genoma Humano, la genómica está jugando un papel muy importante en el surgimiento de la medicina personalizada. La medicina personalizada es una práctica emergente de la medicina que utiliza el perfil genético de un individuo para guiar las decisiones tomadas en relación con la prevención, diagnóstico y tratamiento de la enfermedad. El conocimiento del perfil genético de un paciente puede ayudar a los médicos a seleccionar la medicina o la terapia adecuada, así como administrar la dosis o el régimen idóneos.

Los tratamientos agnósticos de tumor, por otro lado, llegan a retar algunos de los paradigmas más importantes en el campo de atención del cáncer. De acuerdo con la Sociedad Americana de Oncología Clínica, el tratamiento agnóstico del tumor es una terapia farmacológica que se usa para tratar cualquier tipo de cáncer, sin importar el lugar del cuerpo donde se inició, o del tipo de tejido a partir del cual se desarrolló. La mayoría de los tratamientos contra el cáncer se habían diseñado para tratar un cierto tipo de cáncer en un órgano o tejido específico, como el cáncer de mama o el cáncer de pulmón. Un tratamiento agnóstico respecto del tumor trata cualquier tipo de cáncer, siempre que ese cáncer presente la alteración molecular específica que es el objetivo del fármaco.

A pesar de todos los avances en investigación, la cirugía, la quimioterapia y la radioterapia aún son los tratamientos de base tradicionales para la mayoría de los cánceres. De acuerdo con cifras del Instituto Nacional de Cáncer de los Estados Unidos, todavía el 50% de los pacientes con cáncer reciben radioterapia en algún momento del tratamiento, lo que a veces causa daños no deseados y su eficacia depende en gran medida del área tratada y de la etapa en la que se encuentre el paciente.

La investigación apunta al desarrollo de una nueva clase de medicamentos que se llaman radiofármacos (medicamentos radiactivos) que administra la radioterapia de manera directa y específica en las células cancerosas. Se han registrado un creciente número de estudios clínicos para probar nuevos radiofármacos y se ha encontrado que la radioterapia dirigida a las células podría disminuir el riesgo de los efectos secundarios del tratamiento a corto y largo plazo, y permitiría destruir depósitos de células cancerosas. De acuerdo con el Instituto Nacional de Cáncer de los Estados Unidos, estos medicamentos transformarán la radioterapia en los próximos años.
En la actualidad, las empresas biofarmacéuticas están desarrollando 1.300 medicamentos y vacunas para esta serie de enfermedades que llamamos cáncer. La investigación está en diferentes etapas como la clínica y algunos compuestos ya en espera de revisión por parte de las autoridades reguladoras.

Sin duda, los tratamientos para el cáncer están evolucionando y cada vez más los pacientes cuentan con alternativas innovadoras para lograr una mejor calidad de vida gracias a que la comunidad médica e investigadores están desarrollando nuevos y mejores medicamentos impulsados por su pasión de detener el cáncer y marcar una diferencia en la vida de las personas.

Pero no todo son buenas noticias. Un diagnóstico de cáncer marca un antes y un después en la vida de una persona y cambia por completo la forma de concebir la realidad del propio paciente y la de sus familiares y amigos. De tal modo que los complejos cambios en los sentimientos y el estilo de vida del individuo y su entorno pueden volverse tan abrumadores que comprender las etapas y sensaciones que van a atravesar se convierte en algo indispensable. Tener un entendimiento de todo el proceso —desde el diagnóstico, tratamiento, como el momento de curación, en muchos casos— puede ayudar tanto a los propios pacientes, como a las empresas que han desarrollado estos tratamientos y enfrentan el reto de transmitir adecuadamente el valor de la innovación, así como profesionales de la salud o gobiernos, que deben tomar medidas y forjar acuerdos y medidas que hagan la diferencia.

‘En septiembre de 2021, la revista Journal of the American Medical Association (JAMA) publicó una controvertida petición argumentando la necesidad de disponer de nuevos emojis médicos: órganos, procedimientos diagnósticos y pruebas clínicas. En un momento en que las emociones van directamente ligadas con la comunicación, presentamos las emociones asociadas al journey de un paciente diagnosticado con cáncer con estos pictogramas:

Tristeza: ¿es mi diagnóstico una sentencia de muerte?

El cáncer está en todas partes. La sociedad esta tan acostumbrada a leer, oír y escuchar hablar de cáncer que, irónicamente, cuando un oncólogo diagnostica a alguno de nuestros seres queridos con esta dolencia parece que estamos viendo una película -con la voz en off de lejos- pero sin darnos cuenta de que esa palabra que veíamos tan presente y externa a la vez va a transformar nuestra vida y la de los que nos rodean.

Los primeros pensamientos del afectado en primera persona siempre son interrogantes: ¿Por qué a mí? ¿No me he cuidado lo suficiente? ¿Hay tratamiento? ¿Este es el final?

Para resolverlos desde un inicio y no dejar que esta tristeza primeriza al escuchar la noticia se convierta en una tristeza prolongada que pueda encaminar a una depresión —según el Instituto Nacional del Cáncer la depresión afecta a una proporción de entre un 15% a 25% de los pacientes con esta enfermedad en las primeras semanas tras el diagnóstico de cáncer— es vital fomentar la conversación sobre nuevas terapias y alternativas disponibles mediante comunicación clara y consistente que acerque la esperanza de la innovación a los pacientes y sus médicos.

Primero, demostrando al propio paciente confuso y sus familiares la evidencia científica. Después, generando espacios donde puedan compartir este conocimiento con las comunidades médica y científica, grupos de pacientes, pagadores y tomadores de decisión, además de los medios de comunicación. Todo esto, para generar consenso sobre el valor terapéutico y determinar el tipo de tratamiento que convenga para cada caso particular y borrar el sentimiento de miedo y desconsuelo inicial.

Frustración: ¿Tengo acceso a cuidados y medicamentos adecuados?

Una vez entendida la enfermedad y superado el cataclismo inicial del diagnóstico, las preguntas se orientan hacia obtener más información sobre las tipologías de tratamientos disponibles en la región en donde se ubica el paciente. Es en ese momento cuando el impactado empieza a sufrir la frustración de quien comprende que la velocidad a la que se mueve la innovación en la ciencia y la implementación de estas tecnologías de la salud en algunos países, no coinciden en el tiempo y forma, especialmente en países de Latinoamérica en los que los programas nacionales de control del cáncer siguen faltando o solo existen en papel dado que los costos pueden ser percibidos como demasiado altos.

Enfrentar las grandes barreras de acceso es uno de los desafíos actuales más relevantes entre entidades y países que usan planteamientos de precio en lugar de valor o comparando los costos relativos con los beneficios de diferentes intervenciones en salud, en vez de emplear nuevas perspectivas más integrales y específicas de evaluación como costo-utilidad, cuyo propósito es medir los beneficios de acuerdo con las necesidades de los pacientes reconocidas por sus médicos y de acuerdo al estado de salud. Expertos en fármaco-economía recomiendan replantear la forma en la que se evalúan los recursos dedicados para la salud, creando una narrativa para destacar el valor de invertir en innovación que logre mejorar la calidad de vida o salvar la vida de millones de personas alrededor del mundo.

Solo de esta forma podremos derribar las barreras de acceso y apoyar al paciente en un momento de adaptación tanto a sus cambios corporales, como emocionales, su rutina y vida social para que se reconozca frente al espejo y retome fuerzas para evitar que las dificultades afecten a su estado de ánimo y salud en general.

Confusión: Falta de entendimiento y desinformación

En medio de la vorágine de información que reciben el paciente y su familia, además de aquella que busca en Internet durante las largas noches de insomnio, a menudo cayendo en el clickbait —término utilizado para describir los titulares sensacionalistas o engañosos para atraer la mayor cantidad de clicks posibles— la sensación de confusión y caos se incrementa.

Y es que, aunque la persona tenga designado un tratamiento y un doctor, en ocasiones no puede evitar perderse en páginas de autoayuda, webs con estadísticas de supervivencia de su propia dolencia, tratamientos alternativos o grupos de personas en redes sociales que comparten su experiencia. El sentimiento de curiosidad y búsqueda de una solución más rápida puede llevar a aturdir, porque es difícil diferenciar los bulos de la realidad en torno a potenciales tratamientos ante tumores cancerígenos.

Por tanto, para enfrentar la confusión, es de vital relevancia incrementar campañas de concienciación para que los pacientes estén mejor informados e insistir en dar mayor impulso a la discusión y mayor difusión a la investigación clínica.

Pero ¿cómo hacerlo cuando hay estudios que confirman que es más probable que los usuarios se interesen en información errónea que en información basada en los datos? Esto demuestra el doctor Skyler Johnson, del Instituto Oncológico Huntsman, que reveló que de los artículos más populares publicados en las redes sociales entre 2018 y 2019 sobre los cuatro cánceres más comunes, uno de cada tres contenía información falsa, imprecisa o engañosa. Y la mayor parte de esa desinformación sobre el cáncer podía causar daño, por ejemplo, porque se promocionaban tratamientos sin beneficio comprobado como alternativas a los tratamientos con beneficios comprobados en estudios rigurosos.

Es una pregunta difícil de resolver, ya que en ocasiones la verdad es difícil de reconocer e implica muchos conceptos técnicos, y la mentira es mucho más fácil de expandir, como suele expandirse el cáncer en el cuerpo. Por esto, las fuentes confiables como las iniciativas como la de la UNESCO, que ofrece tips para enfrentar la desinformación o el Instituto Nacional del Cáncer, mostrando recursos fidedignos para que los proveedores de atención médica, los educadores y los miembros de la comunidad comprendan, identifiquen y detengan la propagación de la desinformación sobre la salud en sus comunidades, son indispensables y deberían ser una práctica generalizada para todos los involucrados en la lucha contra el cáncer y, en consecuencia, tener una sociedad más sana y un sistema de salud que responda a las necesidades de los pacientes.

Impotencia: ¿Solo contra el mundo?

Las personas con cáncer se sienten a menudo solas o distanciadas de los demás, dado que es difícil abordar el tema del cáncer con amigos o familiares o no pueden participar en los pasatiempos y en las actividades que solían disfrutar. Además, se encuentran en una situación en la que necesitan de mucha ayuda externa o sienten que dependen de los demás.

Sin embargo, esto va más allá: la supervivencia y acceso a nuevos tratamientos para los pacientes está inevitablemente atada a manos de terceros. Primero, a los científicos -que deben encontrar nuevas soluciones farmacológicas y tratamientos en contra de la enfermedad- segundo, a los gobiernos y responsables de los programas de terapias contra el cáncer que deben priorizar la reforma de la salud y en última instancia, a las empresas farmacéuticas que pueden desarrollar, invertir y generar acceso a medicamentos innovadores.

Para alejar al paciente de esta sensación de impotencia y tenerlo mejor informado, se requiere un nuevo modelo de relacionamiento para una mejor toma de decisiones con quienes desarrollan políticas públicas en salud identificando su rol y relevancia en el ecosistema del sector, así como las necesidades específicas y que permitan una narrativa diferenciada para impactar a cada audiencia y se logre una evaluación más justa de las nuevas tecnologías para la salud en beneficio de los pacientes. El impacto de un buen relacionamiento generará actitudes positivas que sin duda beneficiarán a la salud pública global.

Gracias al análisis del contexto político, programas implementados en torno al padecimiento, informes de consultoría especializada y monitoreo de datos es posible construir una estrategia de relacionamiento renovada para motivar el cambio en la priorización de la innovación en salud como un elemento constante e inamovible de la agenda pública.

Lucha: Alzando la voz contra el cáncer JUNTOS

Ser un paciente con cáncer después de la pandemia dista mucho de cómo se solía vivir esta enfermedad en el pasado. Durante la COVID-19, los ciudadanos se unieron de una forma inédita para apoyarse mutuamente y formar comunidad alrededor de los más vulnerables además de para exigir más acción tanto a los gobiernos como a las empresas.

Esta tendencia de comunitarismo ha llegado para quedarse y puede beneficiar a este colectivo de pacientes que, ahora más que nunca, se sienten fuertes para alertar sobre la necesidad de una educación más completa y generar campañas de grassroots o lo que es lo mismo, el derecho de las comunidades a unirse e influir en los asuntos que les afectan en su día a día.

En otras palabras, cada vez son más los defensores de nuevos tratamientos contra el cáncer y de construir un sistema de salud igualitario y justo con el objetivo de avanzar poco a poco hacia el desafío final: tener acceso a nuevas terapias e información sobre los avances científicos. Un nuevo paradigma que abre un espacio para las asociaciones de pacientes a sumarse a esta movilización, tanto a través de estrategias de movilización que inspiren un cambio positivo hacia un sistema de salud más equitativo con acceso a servicios médicos, medicamentos e información.

Esperanza y Optimismo: mayor investigación, nuevos medicamentos, nuevos canales

Una vez que las personas aceptan que tienen cáncer y luchan por combatirlo, a menudo sienten esperanza y optimismo. Hay muchas razones para dejarse llevar por esta sensación: millones de personas que han tenido cáncer están vivas hoy en día, sus posibilidades de vivir con cáncer y de sobrevivir al cáncer, son mejores ahora que nunca y las personas con esta dolencia pueden llevar vidas activas, aun durante el tratamiento.

Pero los motivos de optimismo no acaban ahí: los avances en el tratamiento y el diagnóstico de muchos tipos de cáncer progresan debido a que los ensayos clínicos, especialmente con inmunoterapias, están aumentando y desarrollando muchos fármacos para combinar terapias, siendo muchas las compañías que han invertido años en el desarrollo de vacunas enfocadas a las células cancerosas y siguen investigando sobre cómo enfocarse en los tipos de cánceres específicos.

Por otro lado, las nuevas tecnologías representan una gran oportunidad para que las empresas farmacéuticas puedan vincularse mejor con sus audiencias. Ahora es posible, gracias a expertos en Data Driven Marketing, construir un modelo metodológico para trazar un primer nivel de audiencias a partir de su comportamiento digital y definir un comportamiento social que será muy útil en el diseño y entrega de materiales de comunicación de alto impacto y que pueden tener un gran alcance y mayor penetración de los mensajes.

Sin duda la industria farmacéutica se está esforzando en realizar grandes inversiones en investigación y desarrollo de tratamientos innovadores para luchar contra esta enfermedad que nos roba vida. Sin embargo, existen aún desigualdades y retrasos en la adopción de la innovación en perjuicio de miles de pacientes.

Por tanto, si queremos atajar este problema persistente, el impulso de las alianzas público privadas para ofrecer una respuesta conjunta y mejorar los esfuerzos para controlar el cáncer deben ser determinantes y cada uno tiene que hacer su parte: desde los pacientes — siendo más cuidadosos con su tratamiento y partícipes en las exigencias que demandan a los gobiernos—, a las compañías farmacéuticas — priorizando nuevos tratamientos y alternativas como la terapia dirigida, inmunoterapia o medicina personalizada— así como los responsables de formular políticas en los gobiernos— poniendo el foco en el valor y beneficio para la vida del paciente en lugar de sólo evaluar el precio.

Solo de esta forma, honraremos a todos aquellos pacientes de cáncer que han tenido que atravesar este proceso con una tenacidad, capacidad de lucha y valentía remarcable.