NOTI-AMERICA | COLOMBIA<\/p>\n
El 29 de febrero es un d\u00eda raro en el que justamente se conmemora el D\u00eda Mundial de las Enfermedades Raras o Hu\u00e9rfanas. De acuerdo con el Observatorio Interinstitucional de Enfermedades Hu\u00e9rfanas, ENHU, que agrupa a 32 asociaciones de pacientes, resulta imperativo promover para esta comunidad diagn\u00f3sticos tempranos y acceso r\u00e1pido a especialistas para manejo integral, rehabilitaci\u00f3n e inclusi\u00f3n.<\/p>\n
\u201cLos pacientes de enfermedades hu\u00e9rfanas son una poblaci\u00f3n resiliente, valiente y luchadora que enfrenta grandes dificultades y que necesitan todo el apoyo para acceder a mejores condiciones de bienestar. Se requiere un enfoque diferencial en salud que corresponda a sus requerimientos y garantice su calidad de vida\u201d, as\u00ed lo enfatiz\u00f3 Luz Victoria Salazar, presidente del consejo directivo del Observatorio.<\/p>\n
En Colombia las enfermedades hu\u00e9rfanas son aquellas condiciones que tienen una prevalencia menor a 1 por cada 5.000 habitantes. De acuerdo con la ley 1392 de 2010 este tipo de patolog\u00edas son cr\u00f3nicamente debilitantes, graves y amenazan la vida.<\/p>\n
Para conmemorar el d\u00eda mundial, el pasado 25 de febrero el ENHU lider\u00f3 el encuentro anual de pacientes, cuidadores y entidades miembros del observatorio, en su d\u00e9cimo sexta versi\u00f3n, bajo el eslogan El Multiverso de las Enfermedades Hu\u00e9rfanas.<\/em> En el evento participaron cerca de 1.500 personas que se reunieron en el Parque de los Novios de Bogot\u00e1 y all\u00ed recibieron el \u00a0acompa\u00f1amiento de la Defensor\u00eda del Pueblo, la Superintendencia Nacional de Salud, la Asociaci\u00f3n Colombiana de Gen\u00e9tica Humana, la Asociaci\u00f3n Colombiana de M\u00e9dicos Genetistas, la Secretar\u00eda de Salud, el Sena, Propace, miembros de la Ruta Colaborativa Institucional de las Enfermedades Hu\u00e9rfanas, representantes de la Academia y artistas que brindaron su alegr\u00eda a pacientes y cuidadores.<\/p>\n En este espacio se resaltaron las necesidades integrales de atenci\u00f3n de los pacientes con enfermedades poco frecuentes, bajo los 5 pilares:\u00a0 equidad, inclusi\u00f3n, educaci\u00f3n, cuidado y reconocimiento. Hubo actividades de capacitaci\u00f3n que promov\u00edan estos pilares, as\u00ed como el conocimiento de una ruta de atenci\u00f3n en salud, liderada por los diferentes actores del sistema de salud.<\/p>\n El objetivo del Observatorio es visibilizar ese universo complejo que viven los pacientes y que va m\u00e1s all\u00e1 de lo sanitario. Inicia, de acuerdo con Luz Victoria Salazar, por el reconocimiento<\/strong> de la poblaci\u00f3n a trav\u00e9s de leyes, normas y decretos que protejan sus necesidades y reivindiquen su papel en la sociedad. Por su parte la equidad<\/strong> que busca garantizar que todos tengan las mismas oportunidades a la hora de acceder a servicios de salud, a los recursos necesarios, a los programas de detecci\u00f3n temprana, a la investigaci\u00f3n cient\u00edfica inclusive al apoyo psicol\u00f3gico y a los espacios de bienestar.<\/p>\n \u201cResulta imperativo capitalizar los logros y reivindicaciones alcanzadas por esta poblaci\u00f3n que supera los 92 mil pacientes seg\u00fan los registros del Ministerio de Salud. Son pacientes que tienen una lucha compleja todos los d\u00edas, al igual que sus familias para recuperar su salud, se\u00f1ala Salazar.<\/p>\n Es necesario reconocer y atender los derechos de esta poblaci\u00f3n amparada por una robusta legislaci\u00f3n que inicia con la ley 1382 sancionada en el a\u00f1o 2010. El recorrido del movimiento asociativo en Colombia ha contribuido a su reconocimiento y visibilidad de estos pacientes considerados sujetos de especial protecci\u00f3n por parte del Estado, de acuerdo con la ley estatutaria de 2015, Retos como el diagn\u00f3stico temprano, la continuidad de los tratamientos y su financiaci\u00f3n contin\u00faan siendo importantes desaf\u00edos para esta colectividad, agreg\u00f3 la presidenta del consejo directivo del Observatorio ENHU.<\/p>\n En el marco del d\u00eda mundial de enfermedades hu\u00e9rfanas, la doctora Marcela G\u00e1lvez, presidente de la Asociaci\u00f3n Colombiana de Gen\u00e9tica Humana manifest\u00f3 la importancia de seguir trabajando por la protecci\u00f3n de los pacientes en materia de diagn\u00f3stico preciso a trav\u00e9s de pruebas gen\u00e9ticas disponibles y cubiertas por el sistema de salud, as\u00ed como la necesidad de acceso a aquellas terapias avanzadas que tengan una indicaci\u00f3n clara y un beneficio evidente para ciertas patolog\u00edas est\u00e9n disponibles para los pacientes que las requieran.<\/p>\n De acuerdo con Germ\u00e1n Molina, miembro del ENHU: \u201cLa educaci\u00f3n<\/strong> representa un aspecto fundamental para lograr el empoderamiento de los pacientes, la formaci\u00f3n de cuidadores que les permita desempe\u00f1ar su rol efectivamente, as\u00ed como una sociedad con menos estigmas y una comunidad m\u00e9dica actualizada que contribuya a disminuir los tiempos de diagn\u00f3stico que es uno de los desaf\u00edos m\u00e1s grandes en enfermedades hu\u00e9rfanas\u201d.<\/p>\n En materia de inclusi\u00f3n<\/strong> los pacientes contin\u00faan enfrent\u00e1ndose a dificultades relacionadas con educaci\u00f3n inclusiva que requiere con urgencia un ambiente de aprendizaje seguro, acogedor, colaborador y estimulante, independientemente de su patolog\u00eda. Un componente fundamental para los pacientes son los cuidadores <\/strong>cuyo rol en su mayor\u00eda est\u00e1 desempe\u00f1ado por mujeres lo que implica tambi\u00e9n la necesidad de cuidar a quienes cuidan velando por su equilibrio en aspectos emocionales, sociales, educativos, laborales y de salud, se\u00f1ala Luz Victoria Salazar, presidente del consejo directivo del ENHU.<\/p>\n <\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":" NOTI-AMERICA | COLOMBIA El 29 de febrero es un d\u00eda raro en el que justamente se conmemora el D\u00eda Mundial de las Enfermedades Raras o Hu\u00e9rfanas. 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