En este momento, en todo el mundo, los investigadores están recopilando datos sobre la enfermedad de Alzheimer. Algunos de estos científicos están trabajando en ensayos de fármacos destinados a encontrar una forma de detener la progresión de la enfermedad. Otros están estudiando cómo funciona nuestro cerebro o cómo cambia a medida que envejecemos. En cada caso, están aprendiendo cosas nuevas sobre la enfermedad.
La investigación sobre el Alzheimer ha producido pocos cambios en las últimas décadas. Imagen: Gates Notes
Pero hasta hace poco, los investigadores de Alzheimer a menudo tenían que pasar por muchos obstáculos para compartir sus datos, para ver si las piezas del rompecabezas encajaban y cómo encajaban. Hay algunas razones para esto. Por un lado, existe mucha confusión sobre qué información puede y qué no puede compartir debido a la privacidad del paciente. A menudo, no había herramientas y tecnologías fácilmente disponibles para facilitar el acceso y el intercambio de datos en general. Además, las empresas farmacéuticas invierten mucho dinero en ensayos clínicos y, a menudo, no están ansiosas por que sus competidores se beneficien de esa inversión, especialmente cuando los programas aún están en curso.
Desafortunadamente, este enfoque aislado de los datos de investigación no ha arrojado grandes resultados. Solo hemos logrado avances incrementales en la terapéutica desde finales de la década de 1990. Hay muchas cosas que aún no sabemos sobre el Alzheimer, incluida la parte del cerebro que se descompone primero y cómo o cuándo debe intervenir. Pero espero que eso cambie pronto gracias en parte a la Iniciativa de Datos de la Enfermedad de Alzheimer , o ADDI.
Trabajé con una coalición de socios para crear ADDI, porque creemos que un mayor intercambio de datos acelerará el progreso hacia el avance de la enfermedad de Alzheimer. Para que esto suceda, ADDI creó el banco de trabajo para la enfermedad de Alzheimer.
Este banco de trabajo alberga un conjunto de herramientas y recursos abiertos, globales y fáciles de usar. El objetivo es simplificar la forma en que los investigadores y científicos de datos de todo el mundo trabajan juntos y comparten datos, código y conocimiento para lograr avances en el campo.
En lugar de tener que navegar por docenas de bases de datos individuales, los científicos podrán acceder y cargar información en una base de datos de pacientes de todo el mundo. El banco de trabajo también facilita el acceso a conjuntos de datos de ensayos de medicamentos fallidos, ya que muchas compañías farmacéuticas han decidido que los beneficios de compartir sus datos superan los riesgos. Y todos los datos cumplen con las leyes de privacidad, por lo que los investigadores no tienen que preocuparse por comprometer la información personal de nadie.
Soy optimista de que esto marcará una diferencia real en la investigación del Alzheimer, porque hay muchos ejemplos en los que hemos logrado avances en enfermedades después de reunir grandes cantidades de datos. Uno es la desnutrición. Hace varios años, nuestra fundación lanzó una iniciativa para reunir información sobre el crecimiento infantil para tratar de ver cuándo exactamente un niño que termina con retraso en el crecimiento comienza a quedarse atrás.
Esa información produjo algunas ideas fascinantes. Por ejemplo, aprendimos que, en el sur de Asia, los ciclos climáticos juegan un papel muy importante en si un niño se recupera de un período en el que no come lo suficiente. Si nace durante la temporada de los monzones, cuando la comida puede ser más difícil de conseguir, todavía tiene una buena oportunidad de volver a la curva de crecimiento normal eventualmente. Pero si su madre estaba en su tercer trimestre durante la temporada de monzones, es mucho menos probable que vuelva a la normalidad. Esta información tiene implicaciones sobre cómo abordamos la desnutrición en esa región, y nunca lo hubiéramos descubierto sin reunir muchas fuentes de datos diferentes.
El banco de trabajo para la enfermedad de Alzheimer finalmente estará disponible para los científicos este mes después de un año y medio en desarrollo. (Si trabaja en ciencia de datos o en investigación de Alzheimer, o simplemente es un investigador curioso, puede explorar AD Workbench aquí ). Pero aunque el banco de trabajo recién ahora está ampliamente disponible, ya estamos viendo enormes beneficios de él, solo no en la enfermedad que esperábamos.
En los primeros días de la pandemia de COVID-19, nuestra fundación decidió utilizar el marco de trabajo del banco de trabajo de Alzheimer para crear una plataforma para compartir información sobre el nuevo coronavirus . Esta plataforma permite que científicos de todo el mundo colaboren para comprender más sobre el virus y sus impactos. Cada conocimiento que obtenemos sobre el virus nos acerca al final de la pandemia, al igual que cada conocimiento sobre el Alzheimer nos acerca a un gran avance.
Quiero ser claro: los datos por sí solos no van a encontrar el tratamiento milagroso o el diagnóstico que necesitamos para detener el Alzheimer (o COVID-19). Pero lo que puede hacer es probar hipótesis y señalarnos en la dirección correcta.
Casi cuarenta millones de personas en todo el mundo tienen Alzheimer o demencia en la actualidad. No tenemos forma de detener o incluso frenar la enfermedad en este momento. Perdí a mi padre a causa de la enfermedad de Alzheimer hace dos meses, y no le deseo esa experiencia a nadie. Mi esperanza es que el intercambio de datos facilitado por ADDI nos acerque a un mundo donde nadie tenga que ver a alguien a quien ama sufrir esta terrible enfermedad.
Fuente: Foro Económico Mundial
