{"id":47750,"date":"2020-10-09T22:03:19","date_gmt":"2020-10-10T02:03:19","guid":{"rendered":"https:\/\/noti-america.com\/site\/?p=47750"},"modified":"2020-10-09T18:03:28","modified_gmt":"2020-10-09T22:03:28","slug":"dia-internacional-de-la-epidermolisis-bullosa-o-piel-de-mariposa","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/noti-america.com\/site\/?p=47750","title":{"rendered":"D\u00eda internacional de la Epiderm\u00f3lisis Bullosa o Piel de Mariposa"},"content":{"rendered":"<div id=\"attachment_6107\" style=\"width: 254px\" class=\"wp-caption aligncenter\"><img loading=\"lazy\" decoding=\"async\" aria-describedby=\"caption-attachment-6107\" class=\"wp-image-47751 size-medium\" src=\"https:\/\/noti-america.com\/site\/colombia\/wp-content\/uploads\/sites\/20\/2020\/10\/piel-de-mariposa-244x300.png\" alt=\"\" width=\"244\" height=\"300\" srcset=\"https:\/\/noti-america.com\/site\/wp-content\/uploads\/2020\/10\/piel-de-mariposa-244x300.png 244w, https:\/\/noti-america.com\/site\/wp-content\/uploads\/2020\/10\/piel-de-mariposa.png 720w\" sizes=\"auto, (max-width: 244px) 100vw, 244px\" \/><p id=\"caption-attachment-6107\" class=\"wp-caption-text\">www.pieldemariposa.es<\/p><\/div>\n<p style=\"text-align: justify\">El 25 de octubre se celebra el \u00abD\u00eda Internacional de la Piel de Mariposa\u201d, una enfermedad dolorosa y de origen gen\u00e9tico, que afecta a miles de personas en el mundo. La Epiderm\u00f3lisis Bullosa (EB) es una enfermedad rara y hu\u00e9rfana que afecta a 1 de cada 17 mil personas, no tiene cura, no es contagiosa, la piel y mucosas de estas personas son fr\u00e1giles, d\u00e9biles, extremadamente sensibles y vulnerables; al menor contacto f\u00edsico, roce o fricci\u00f3n se producen ampollas y heridas muy dolorosas y de dif\u00edcil cicatrizaci\u00f3n.<\/p>\n<p style=\"text-align: justify\">La Semana del 25 al 31 de octubre se conmemora la \u201cSemana Mundial de la Piel de Mariposa\u201d y las diferentes organizaciones que forman parte de DEBRA Internacional, dedican todos sus esfuerzos para sensibilizar sobre la enfermedad.<\/p>\n<p style=\"text-align: justify\">La Fundaci\u00f3n Debra Colombia, entidad sin \u00e1nimo de lucro con 11 a\u00f1os de existencia, apoya a m\u00e1s de 70 pacientes de todas las regiones del pa\u00eds y ha llevado a cabo campa\u00f1as de sensibilizaci\u00f3n y visibilidad para as\u00ed cumplir con la misi\u00f3n de atender de manera integral a los pacientes con piel de mariposa y sus familias.<\/p>\n<p style=\"text-align: justify\">Por eso el mes de octubre tiene como objetivo aumentar la conciencia mundial y alcanzar el apoyo de las pol\u00edticas p\u00fablicas en salud en pro de las personas que padecen esta condici\u00f3n, as\u00ed como promover la investigaci\u00f3n para encontrar una cura y nuevos tratamientos eficaces.<\/p>\n<p style=\"text-align: justify\">En tiempos de la COVID-19 Debra Colombia ha tenido que reinventarse para continuar con la misi\u00f3n y cumplir todos los compromisos de atenci\u00f3n m\u00e9dica integral, env\u00edo de kits con insumos m\u00e9dicos de alto costo, capacitaciones a trav\u00e9s de talleres y conferencias virtuales en diferentes universidades y congresos m\u00e9dicos, encuentros virtuales con pacientes y familias con EB, logrando conectividad con las familias.<\/p>\n<p style=\"text-align: justify\">As\u00ed como los cuidados que requieren los pacientes con piel de mariposa deben ser<br \/>\npermanentes, DEBRA Colombia necesita una ayuda permanente. Los benefactores pueden unirse a la misi\u00f3n DEBRA a trav\u00e9s de los programas Plan Padrino, Plan Amigo, donaciones en dinero y en especie, proyectos de responsabilidad social corporativa, voluntariado, tienda DEBRA y actividades pro fondos virtuales. Todas las ayudas permitir\u00e1n la permanencia de la fundaci\u00f3n.<\/p>\n<p style=\"text-align: justify\">Debra Colombia invita a unirse hoy y ser parte de esta linda causa difundiendo los alcances de esta enfermedad, para poder mejorar la calidad de vida de cada uno de los pacientes y la de sus familias.<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"<p>El 25 de octubre se celebra el \u00abD\u00eda Internacional de la Piel de Mariposa\u201d, una enfermedad dolorosa y de origen gen\u00e9tico, que afecta a miles de personas en el mundo. 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