La familia, clave en el tratamiento de la PKU en Ecuador
NOTI-AMERICA.COM | ECUADOR.
La fenilcetonuria (PKU) es una enfermedad genética poco frecuente en Ecuador, con una incidencia estimada de 1,53 casos por cada 100.000 recién nacidos, según el Programa Nacional de Tamizaje Neonatal del Ministerio de Salud Pública. Aunque es rara, esta condición tiene un fuerte impacto en la vida de los pacientes y sus familias desde el momento del diagnóstico mediante la prueba del talón.
La enfermedad impide que el organismo procese correctamente la fenilalanina, un aminoácido presente en alimentos ricos en proteínas. Si no se controla desde las primeras semanas de vida, su acumulación puede causar graves afectaciones en el desarrollo cognitivo. Por ello, el entorno familiar cumple un rol esencial en el tratamiento y cuidado diario de los niños diagnosticados.
El manejo de la PKU requiere una estricta organización en la alimentación, el consumo diario de fórmulas especiales sin fenilalanina, evitar productos con aspartamo y mantener controles médicos periódicos. Además, el apoyo emocional y el fortalecimiento de hábitos saludables son claves para garantizar una mejor calidad de vida y fomentar la autonomía de los pacientes desde temprana edad.
Desde la Fundación Sembrando Huellas MACA se impulsa el acompañamiento integral a las familias mediante orientación y redes de apoyo. Su representante, Vanessa Acurio, destacó que detrás de cada paciente existe una familia que aprende y se adapta constantemente. La fundación resalta que, con diagnóstico temprano, disciplina y apoyo familiar, los niños con PKU pueden crecer y desarrollarse en buenas condiciones.
