NOTI-AMERICA | COLOMBIA<\/p>\n
La Cl\u00ednica Mayo define la neuromielitis \u00f3ptica como un trastorno autoinmune que ocurre cuando el sistema inmunitario del cuerpo ataca a sus propias c\u00e9lulas del sistema nervioso. \u00a0En este proceso se pueden ver afectados el nervio \u00f3ptico y la m\u00e9dula espinal.1<\/sup> Seg\u00fan un estudio dirigido por el doctor Luis Alfonso Zarco Colombia tiene una de las tasas de prevalencia m\u00e1s altas de neuromielitis \u00f3ptica en Am\u00e9rica Latina. 2<\/sup><\/p>\n De acuerdo con el doctor Zarco en el pa\u00eds se presentan 5.3 casos por cada 100.000 habitantes superando as\u00ed por ejemplo la tasa presentada en Brasil donde se reportan 4.7 casos por cada 100.000 habitantes.\u00a0<\/sup>Seg\u00fan la investigaci\u00f3n en nuestro pa\u00eds el 70% de los pacientes corresponden a mujeres y los factores que influyen primordialmente en la aparici\u00f3n de esta enfermedad en nuestro pa\u00eds es la diversidad racial que hace m\u00e1s propensa a ciertas enfermedades hu\u00e9rfanas\/raras e inclusive el microbiota intestinal asociada a ciertas estilo de dieta.<\/p>\n La maternidad es una etapa anhelada para muchas mujeres, pero la realidad es que naturalmente conlleva retos significativos. Ahora bien \u00bfC\u00f3mo es la maternidad cuando se tiene una enfermedad rara? Esta es la historia de Lina Claudia Santos una mujer exitosa, madre de dos hijos y paciente de neuromielitis \u00f3ptica, una enfermedad que, aunque rara seg\u00fan expertos Colombia tiene una de las tasas de prevalencia de Am\u00e9rica Latina.<\/p>\n Desde los 11 a\u00f1os Lina comenz\u00f3 a experimentar fuertes s\u00edntomas de lo que para los m\u00e9dicos parec\u00eda una enfermedad autoinmune pero que no lograban identificar exactamente de cu\u00e1l se trataba. \u201cConforme fue pasando el tiempo me empec\u00e9 a volver resistente a muchos tratamientos. Ten\u00eda mareo, v\u00e9rtigo y me estrellaba contra las cosas. Inclusive cuando caminaba me iba de lado as\u00ed que llam\u00e9 a mi neur\u00f3logo me hicieron estudios y encontr\u00f3 unas lesiones en la resonancia cerebral, me dijo que eso podr\u00eda ser parte de mi parte inmune y digamos que eso lo dejamos as\u00ed\u201d<\/p>\n Sin embargo, los s\u00edntomas no daban tregua y comenzaron a cambiar:\u00a0 dolores intensos en la cabeza y en el ojo izquierdo que llevaba a v\u00f3mito. Los episodios eran tan fuertes que terminaban en hospitalizaci\u00f3n, situaci\u00f3n que era a\u00fan m\u00e1s complicada por la falta de diagn\u00f3stico. En paralelo a esta situaci\u00f3n Lina le apostaba a sus estudios en medicina y a desarrollar su vida de una manera corriente.<\/p>\n Tuvo que pasar 15 a\u00f1os de ex\u00e1menes m\u00e9dicos, estudios gen\u00e9ticos sin conclusi\u00f3n, episodios cada vez m\u00e1s fuertes con hospitalizaciones cada vez m\u00e1s extensas que se extend\u00edan hasta por 20 d\u00edas. Las dudas terminar\u00edan cuando en alguna de las reca\u00eddas su neur\u00f3logo le tomar\u00eda una muestra de l\u00edquido cefalorraqu\u00eddeo que concluir\u00eda que la enfermedad que llevaba a cuestas desde su temprana adolescencia era neuromielitis \u00f3ptica.<\/p>\n Los expertos afirman que la neuromielitis \u00f3ptica es una enfermedad autoinmune potencialmente devastadora pues los recurrentes ataques al sistema nervioso central pueden llever a discapacidades permanentes. Seg\u00fan cifras globales el 41% de los pacientes pueden perder completamente la visi\u00f3n al menos de uno de sus ojos y 22% de las personas afectadas requieren un caminados en los 5 a\u00f1os posteriores a la aparici\u00f3n de los primeros s\u00edntomas.<\/p>\n A pesar de vivir con un panorama de salud complejo, Lina claudia Santos sab\u00eda que quer\u00eda ser madre y terminar sus estudios en medicina. \u201cMe siento muy orgullosa de que a pesar de las muchas cosas que me han pasado en la vida nunca me rend\u00ed. Aqu\u00ed estoy y puedo valerme por m\u00ed misma, tengo una familia que est\u00e1 conmigo 24\/7 y es mi m\u00e1s grande red de apoyo. Algunas cosas no han salido como yo quer\u00eda, pero al final de cuentas siempre he logrado lo que me he propuesto. Cuando decid\u00ed ser mam\u00e1, durante el embarazo me quitaron los tratamientos, pero gracias a Dios no tuve ninguna reca\u00edda, en el posparto los cuidados fueron mayores, sin embargo, yo eleg\u00ed disfrutar a mis hijas, seguir adelante y demostrarles que las mujeres somos fuertes\u201d se\u00f1al\u00f3.<\/p>\n Hoy en d\u00eda sus hijas de 16 y 13 a\u00f1os, as\u00ed como su esposo son su gran compa\u00f1\u00eda y fortaleza en la vida. Las ni\u00f1as han tenido que aprender a vivir con la patolog\u00eda de Lina Claudia, pues desde muy peque\u00f1as han visto los s\u00edntomas y las hospitalizaciones, su madre ha sido honesta con ellas y con sus necesidades provenientes de la neuromielitis \u00f3ptica. \u201cLos m\u00faltiples episodios que he tenido han dejado secuelas en m\u00ed, por ejemplo, cuando manipulo cosas calientes debo ser muy cuidadosa pues no tengo la misma sensibilidad y me puedo quemar, a veces tengo alteraciones de la perspectiva de la distancia por lo que se me imposibilita manejar. He pasado por periodos largo de rehabilitaci\u00f3n para retomar mis actividades cotidianas. Como mam\u00e1 y como familia nos hemos tenido que adaptar a mi condici\u00f3n\u201d.<\/p>\n Lina Claudia Santos reconoce que recibir el diagn\u00f3stico de neuromielitis \u00f3ptica no fue f\u00e1cil \u201cUno se da cuenta que puede quedar en silla de ruedas, con ceguera y que su vida no va a ser igual lo que no es sencillo. Pero uno tiene que aceptar la realidad, hay que asesorarse, educarse sobre la patolog\u00eda, hacer las adaptaciones que se requieran en el estilo de vida, ser rigurosos con la medicaci\u00f3n y claros a la hora de consultar\u201d.<\/p>\n \u201cQuiero invitar a todos mis colegas m\u00e9dicos a que profundicen sus conocimientos en enfermedades hu\u00e9rfanas\/raras, la incertidumbre de pasar muchos a\u00f1os tocando puertas, tratando de encontrar una respuesta es muy dura para nosotros los pacientes y deja secuelas. Tal vez si el diagn\u00f3stico hubiera sido much\u00edsimo m\u00e1s temprano, si todos conocieran este tipo de enfermedades y lo pensaran desde el inicio, realmente mejorar\u00eda la calidad de vida de los pacientes y el desenlace a futuro\u201d, puntualiz\u00f3.<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":" NOTI-AMERICA | COLOMBIA La Cl\u00ednica Mayo define la neuromielitis \u00f3ptica como un trastorno autoinmune que ocurre cuando el sistema inmunitario del cuerpo ataca a sus propias c\u00e9lulas del sistema nervioso. \u00a0En este proceso se...<\/p>\n","protected":false},"author":135,"featured_media":15985,"comment_status":"open","ping_status":"open","sticky":false,"template":"","format":"image","meta":{"_acf_changed":false,"om_disable_all_campaigns":false,"rop_custom_images_group":[],"rop_custom_messages_group":[],"rop_publish_now":"initial","rop_publish_now_accounts":{"twitter_242054905_242054905":""},"rop_publish_now_history":[],"rop_publish_now_status":"pending","_uf_show_specific_survey":0,"_uf_disable_surveys":false,"footnotes":""},"categories":[35],"tags":[],"class_list":["post-15984","post","type-post","status-publish","format-image","has-post-thumbnail","hentry","category-salud","post_format-post-format-image"],"acf":[],"aioseo_notices":[],"yoast_head":"\n