Colombia se une a la conmemoración del Día Mundial de SHUa
NOTI-AMERICA | COLOMBIA
Este año en la Carrera 24S, que se realizará hoy domingo 20 de octubre, en el Parque Simón Bolívar, los pacientes con Síndrome Hemolítico Urémico atípico, SHUa, provenientes de Bogotá y 10 departamentos del centro del país, se reunirán convocados por Fundaper, para conmemorar el día mundial de esta patología.
Será un espacio para la diversión y el conocimiento, en medio de una “villa olímpica” que estará abierta al público, a los interesados en el tema y sobre todo a esas familias que crean tener, en medio de sus familias, pacientes con esta patología. Para la prensa será un privilegio compartir con pacientes y familias en ese momento especial de integración y de educación.
“Es un espacio de integración, en el cual disfrutaremos con actividades lúdicas, mientras ampliamos nuestros conocimientos, tendremos competencia entre pacientes y familias. Con premios individuales y grupos familiares. Aprenderemos mucho más sobre esta enfermedad y recibiremos tips para mejorar nuestra calidad de vida”, precisó Gloría María Cely, directora de Fundaper, asociación de pacientes que apoya a quienes están diagnosticados con SHUa en Colombia.
En la actividad participarán pacientes de Bogotá, Meta, Casanare, Tolima, Huila, Cundinamarca, Risaralda, Armenia y Caldas, con sus amigos y familiares. En la Carrera 24S este año, los asistentes disfrutarán y compartirán jugando: fútbol, golfito, baloncesto, tenis y equitación, y serán premiados en la “Villa Olímpica” al tiempo que recuerdan las carreras de los pacientes y sus familias por salvar sus vidas.
Sobre la patología y su presencia en Colombia
Se denominan enfermedades huérfanas a aquellas que se presentan en un determinado número de habitantes comparado con la población general; afectan a 1 por cada 5.000 personas. Comprenden las enfermedades raras, ultra huérfanas y olvidadas. Entre el 70 y 80% de estas enfermedades son de origen genético. Se consideran crónicas, debilitantes, graves y lesionan cualquier órgano o sistema.
“Con certeza en Colombia, hay varios casos, pero esta enfermedad como es ultra rara, es rara entre las raras, y por eso es de difícil diagnóstico, lo que en muchos casos conlleva a la muerte. En esta patología en particular el ser atendido por médicos expertos es un asunto de vida o muerte. Los nefrólogos y los hematólogos son los especialistas indicados, porque el riñón y la sangre se afectan en el 100% de los casos. Por eso, invitamos a las familias que tengan diagnóstico o sospecha de tener en su seno un paciente con esta patología, a comunicarse con nuestra Fundación, donde con gusto los asesoramos y apoyamos. Pueden contactarnos al cel: 3173706519 o visitar nuestra web www.fundaper.org”, señala Gloria María Cely.
