Día internacional de la Epidermólisis Bullosa o Piel de Mariposa
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El 25 de octubre se celebra el “Día Internacional de la Piel de Mariposa”, una enfermedad dolorosa y de origen genético, que afecta a miles de personas en el mundo. La Epidermólisis Bullosa (EB) es una enfermedad rara y huérfana que afecta a 1 de cada 17 mil personas, no tiene cura, no es contagiosa, la piel y mucosas de estas personas son frágiles, débiles, extremadamente sensibles y vulnerables; al menor contacto físico, roce o fricción se producen ampollas y heridas muy dolorosas y de difícil cicatrización.
La Semana del 25 al 31 de octubre se conmemora la “Semana Mundial de la Piel de Mariposa” y las diferentes organizaciones que forman parte de DEBRA Internacional, dedican todos sus esfuerzos para sensibilizar sobre la enfermedad.
La Fundación Debra Colombia, entidad sin ánimo de lucro con 11 años de existencia, apoya a más de 70 pacientes de todas las regiones del país y ha llevado a cabo campañas de sensibilización y visibilidad para así cumplir con la misión de atender de manera integral a los pacientes con piel de mariposa y sus familias.
Por eso el mes de octubre tiene como objetivo aumentar la conciencia mundial y alcanzar el apoyo de las políticas públicas en salud en pro de las personas que padecen esta condición, así como promover la investigación para encontrar una cura y nuevos tratamientos eficaces.
En tiempos de la COVID-19 Debra Colombia ha tenido que reinventarse para continuar con la misión y cumplir todos los compromisos de atención médica integral, envío de kits con insumos médicos de alto costo, capacitaciones a través de talleres y conferencias virtuales en diferentes universidades y congresos médicos, encuentros virtuales con pacientes y familias con EB, logrando conectividad con las familias.
Así como los cuidados que requieren los pacientes con piel de mariposa deben ser
permanentes, DEBRA Colombia necesita una ayuda permanente. Los benefactores pueden unirse a la misión DEBRA a través de los programas Plan Padrino, Plan Amigo, donaciones en dinero y en especie, proyectos de responsabilidad social corporativa, voluntariado, tienda DEBRA y actividades pro fondos virtuales. Todas las ayudas permitirán la permanencia de la fundación.
Debra Colombia invita a unirse hoy y ser parte de esta linda causa difundiendo los alcances de esta enfermedad, para poder mejorar la calidad de vida de cada uno de los pacientes y la de sus familias.
